Français/Nederlands MALADIE héréditaire du MÉTABOLISME ET CORONAVIRUS (COVID-19) Conseils aux patients / parents / tuteurs / soignants
En raison de l’épidémie mondiale liée COVID-19 en cours, les médecins et les paramédicaux de Metabolics.be souhaitent manifester leur soutien aux patients atteints d’une maladie métabolique héréditaire et leurs familles.
Des recommandations générales ont été éditées par le gouvernement belge pour la population générale. En tant que médecins et paramédicaux impliqués dans votre suivi, nous aimerions ajouter quelques informations plus pratiques pour vous aider à rester en sécurité pendant la pandémie.
Contactez votre équipe métabolique si vous avez des préoccupations spécifiques concernant votre état pour en discuter plus en détail.
Vous trouverez des informations générales et pratiques sur:
https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public
Les informations les plus récentes sur l’épidémie en Belgique sont disponibles sur: https://www.sciensano.be/fr/sujets-sante/coronavirus
Choses pratiques à prévoir:
– Vérifiez que tous les médicaments ou suppléments que vous gardez à la maison sont à jour (date non expirée)
– Gardez une copie de votre carte d’identité d’urgence à côté de vous pour la montrer aux autres professionnels des soins de santé en cas de besoin
– Gardez les coordonnées de votre équipe métabolique à côté de vous, par exemple : sur votre téléphone portable
– Si vous utilisez un régime d’urgence par voie orale (par exemple, la L-carnitine), assurez-vous que vous avez suffisamment d’approvisionnement à la maison pour au moins 5 jours
– Achetez un thermomètre au cas où vous n’en auriez pas
– Vérifiez que votre calendrier de vaccination est à jour
– Essayez de respecter vos rendez-vous réguliers prévus avec votre spécialiste et votre équipe métabolique. Si ce n’est pas possible, essayez d’avoir un appel téléphonique ou une vidéoconférence.
Précautions à prendre pour les personnes ayant un «régime d’urgence»
Certains patients atteints d’une maladie métabolique héréditaire encourent un risque de décompensation de leur état métabolique s’ils contractent une infection virale. Tout patient nécessitant un régime d’urgence,
y compris les patients présentant des anomalies du cycle de l’urée, des troubles de l’oxydation des acides gras, la leucinose, une acidémie méthylmalonique, une acidurie glutarique de type 1 ou une acidémie propionique.
Ces patients peuvent avoir des suppléments diététiques ou des médicaments spécifiques à garder à la maison pour une utilisation en cas de maladie, de décompensation métabolique et/ou d’hospitalisation.
Si vous ne vous sentez pas bien
Si vous vous sentez mal et devez vous rendre à l’hôpital pour un traitement immédiat / urgent de votre maladie métabolique, ou s’il vous est conseillé de le faire par votre équipe de référence. Donnez les coordonnées de votre équipe métabolique au personnel de l’hôpital afin que nous puissions être appelés pour des conseils.
Si vous devez vous rendre à l’hôpital, apportez vos médicaments et compléments alimentaires personnels avec vous.
Ibuprofène
Il n’existe actuellement aucune preuve solide que l’ibuprofène puisse aggraver l’infection par le coronavirus (COVID-19). Mais jusqu’à ce que nous ayons plus d’informations, prenez du paracétamol pour traiter les symptômes du coronavirus, sauf si votre médecin vous a dit que le paracétamol ne vous convient pas. Le paracétamol est le premier choix en cas de fièvre.
Si cela n’est pas efficace ou si vous ne pouvez pas obtenir de paracétamol, l’ibuprofène reste le traitement de deuxième intention pour la plupart des personnes souffrant de fièvre élevée (certaines personnes souffrant d’asthme ou de maladies cardiaques ont été spécifiquement invitées à l’éviter).
Si vous prenez déjà de l’ibuprofène ou un autre anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) sur les conseils d’un médecin, ne cessez pas de le prendre sans vérifier auparavant auprès de votre médecin qu’il est opportun de l’arrêter.
Chez les enfants (en particulier les jeunes enfants) et les patients atteints d’acidurie glutarique Type 1 (GA1) – il existe un risque de convulsions et d’autres complications si la fièvre n’est pas traitée. Le traitement de la fièvre est donc considéré la chose importante à faire (car le risque de fièvre incontrôlée est plus élevé que le risque potentiel lié à la prise d’ibuprofène).
Rester bien hydraté est important.
Un adulte qui est par ailleurs raisonnablement bien peut ne pas avoir besoin d’un traitement spécifique (autre que d’essayer de rester à l’aise), pour une fièvre de faible intensité.
Groupes spécifiques à haut risque
Certaines personnes sont considérées comme présentant un risque plus élevé de développer des complications liées à COVID19.
Ces personnes ont les caractéristiques suivantes à prendre en compte:
- Plus de 70 ans; homme
- Immunodéficience documentée ou patients sous immunosuppression responsable d’une immunodépression suffisante pour augmenter la sensibilité aux infections (comme après une greffe de moelle osseuse ou une greffe d’organe)
- Problèmes respiratoires (utilisation de l’oxygénothérapie à domicile, ventilation CPAP ou autre ventilation non invasive à domicile, trachéotomie, apnée obstructive du sommeil ou problèmes des voies respiratoires supérieures
- Asthme modéré à sévère
- Problèmes respiratoires sévères (comme dans les MPS ou Niemann Pick type B) ou autre faiblesse neuromusculaire (comme la maladie de Pompe, la myopathie mitochondriale)
- Problèmes cardiaques – tels qu’une insuffisance cardiaque ou un dispositif cardiaque / défibrillateur implantable
- Insuffisance rénale importante (en dialyse ou en attente d’une greffe de rein)
- Une splénectomie
- Surpoids grave
Cette liste n’est pas exhaustive. Par ailleurs, il y a d’autres patients atteints d’autres maladies héréditaires du métabolisme (plus rares) qui ne sont pas considérés comme plus vulnérables.
Votre situation sera évaluée au cas par cas en contactant votre Centre Métabolique de prise en charge.
Chaque équipe/centre multidisciplinaire de prise en charge des maladies métaboliques en Belgique soutiendra les patients suivis pendant cette épidémie.
Veuillez contacter votre centre multidisciplinaire de prise en charge ou votre association de patients pour des informations pratiques, des questions psychosociales ou financières.
Ces recommandations ont été examinées par le comité du British Inherited Metabolic Disease Group (BIMDG) et les groupes de soutien aux patients, Metabolic Support UK et LSD Collaborative, en consultation avec les représentants britanniques des services métaboliques pédiatriques et adultes. Les recommandations ci-dessus ont été examinées et adaptées par les membres du Board de Metabolics.be
